不久前，電影《困在時間里的父親》感動了不少國內外的觀眾。許多人都曾為影片中患有阿爾茨海默病(又稱認知癥的一種)的父親而心生悲憫。近期，由樂府文化出版的《我還記得》一書，用繪畫和文字相結合的方式，再次將阿爾茨海默病帶進讀者視野。比起電影的藝術化處理，《我還記得》巨細無遺地展現了阿爾茨海默病人士的生活和家屬的心路歷程。

　　《我還記得》的作者是亦鄰，她是一名自由插畫師，曾著有繪本《陪孩子玩吧》。2017年前畫作多以少數民族和民俗風情為題材，近年創作方向轉向衰老、疾病、死亡以及代際關系題材。

　　亦鄰創作方向的轉變，與父親的逝世和母親患有阿爾茨海默病有關系。亦鄰父親去世后，她與姐姐清雅、妹妹小菀一同照顧母親。亦鄰相信藝術的力量，她每天拿起畫筆畫下一幅畫，幫媽媽留存一個備份的世界，抵御遺忘。

　　那么，如果親人患上了阿爾茨海默病，我們除了陪伴，還能做什么呢?近日，亦鄰接受北京青年報采訪時表示，面對阿爾茨海默病，只有愛是遠遠不夠的，還要加強對病癥的深度了解。而她在記錄和思考的過程中發現，愛的本質是生命的相互依存;照顧老人，其實是在幫我們自己。

我與父親

原來在我復雜的情感里，還包含了對爸爸的怨氣

　　現在提起父親，亦鄰還會輕輕一嘆，眼睛瞬間就濕潤了起來。

　　亦鄰父親的最后一段時光是在醫院中度過的。她的父親因心臟、腎臟和肝臟三大器官的衰竭，迫不得已住進醫院。“爸爸一直抵觸去醫院……也許他已經感覺到大限將至，說死也要死在家里。他以絕食、拔掉針管、拒絕治療要挾我們，達到了出院的目的，可是回家沒兩天，又被病痛折磨得主動提出住院。”亦鄰在書中寫道。

　　2018年5月，醫生告訴亦鄰三姐妹，她們的父親剩下的時間不多了，讓她們趕緊做最后的告別。亦鄰當時建議，三姐妹把各自想說的話和交代的事情，單獨和父親做最后的交流。“可是，當我面對爸爸的時候，根本不知道說些什么。我在想，如果不畫爸爸，以后就再也沒辦法畫他了。我的姐姐清雅安慰我說，那就畫吧，爸爸還是喜歡我畫畫的。最后，我畫下了一幅素描，這是屬于我和父親的告別方式。”亦鄰回憶道。

　　后來，亦鄰讀完《最好的告別：關于衰老與死亡，你必須知道的常識》后，才知道絕大部分老人在臨終前都不希望去醫院，而愿意待在家里，這方面在東西方文化里都是一樣的。書中也提到，老人臨終時應該聽不到旁人說的話，雖然他們還有呼吸，但沒有了意識，像是進入深度睡眠的狀態。亦鄰總覺得應該早些看到這本書，這樣就能在父親得病時更加理解他，就不會對他有那么多的抱怨。

　　怨，是亦鄰情感中常提到的字眼。與父親告別之后的很長一段時間，亦鄰沉浸在一種復雜的情緒中。她滿腦子想著父親，在悲傷的同時，她還有怨氣、自責和遺憾……

　　直至今年清明時節，亦鄰仍有這樣的狀態。她在去掃墓前，在心里準備了一段話，想告訴父親，自己的書《我還記得》要出版了，希望他可以喜歡。可是，亦鄰原本以為自己可以很自豪地講出來心中的話，沒想到在墓前還是一個字講不出來。亦鄰只是一下子跪在墓前，嚎啕大哭。

　　“我的怨氣在于我總想得到爸爸的認可。爸爸是軍人，對我們的教育很嚴格。他最喜歡大姐和小妹，而我最淘氣。小的時候，我都不稱呼他為‘爸爸’，看到爸爸來了就說是‘那個人’來了。他對我的畫也不認可，不喜歡我畫的漫畫。所以，我跟他很難有一個親近的狀態，在他面前說不出話是一種常態。”她講道。

　　亦鄰父親離開的那段時間，她找到了一個情感的出口，那就是開始畫爸爸。她開始回憶起小時候關于父親的生活，用黑白的色彩在畫紙上重現他們曾經的歡樂時光。“爸爸是個補鞋匠”“籃球場上一員猛將”“爸爸是個補鍋匠”“爸爸教我們擒拿格斗”等回憶，躍然紙上。“這本書原本就是要畫關于爸爸的內容，只不過后來的事情讓我開始更多關注了媽媽的病情。”亦鄰說。

我與母親

媽媽的一句“我還記得”，讓我開心得都要落淚了

　　亦鄰母親的生活變得不一樣了。

　　她并沒有因老伴的離去而表現出過度的悲傷，而是對一切更加漠然，整日悶坐，很少講話。為了盡快幫助母親適應沒有老伴的日子，亦鄰三姐妹各有分工，“姐姐陪媽媽下棋、散步，在生活上照顧媽媽，同時也訓練媽媽做力所能及的事情;我哄著媽媽寫字畫畫，鍛煉頭腦;妹妹陪媽媽玩游戲，教媽媽跳手指舞，訓練媽媽的反應能力。”

　　她們對媽媽的病心里都早有懷疑，因為母親的病癥在2015年時就有征兆。

　　2015年冬天，三姐妹發現母親“一笑起來就剎不住”的情況愈發嚴重，經過咨詢才知道她這是腦萎縮的一個癥狀，很可能導致老年認知癥。亦鄰開始讓母親多朗讀，多畫畫，希望以此延緩腦萎縮的進程。可惜的是，這些事情并沒有堅持下來，逐漸作罷。

　　2018年暑假，姐姐清雅帶著母親前往北京。三姐妹開始同媽媽在北京生活了一段時間。亦鄰認定繪畫可以慰藉心靈，幫助鍛煉身體和大腦，她再次極力主張母親拿起畫筆堅持畫畫。在姐姐的監督下，亦鄰母親在很長一段時間里幾乎每天都畫畫。可是，到北京后的一段時間里，她的母親變得像個孩子，時刻要人陪著，特別怕孤獨，做任何事情很少能夠持續五分鐘。有時候，母親拿起畫筆，畫了兩分鐘，便鬧起脾氣，講道：“畫完噠!又冇得事做噠!”

　　“那段時間，我近乎盲目地相信藝術可能帶來奇跡，而且我認為這也許是通往媽媽內心的唯一的途徑了。”亦鄰突然看到了一個希望。她的母親看到亦鄰畫的父母當年的故事，表現得非常開心，講道：“你現在專門畫我和你爸爸，畫得好!我給你鼓掌!”亦鄰由此想到，也許每天給媽媽畫一件過去的事情，和她聊一聊往事，刺激她的記憶，可能會幫助她延緩腦萎縮。

　　一天，亦鄰把父母年輕時登臺表演節目的兩張圖給母親看，母親看完拉著亦鄰激動地說：“這個，我還記得。”

　　“媽媽的一句‘我還記得’，讓我開心得都要落淚了!為了聽到媽媽說出‘我還記得’，我一張接著一張地畫了下來，后來我把這個系列的畫叫做‘喚醒媽媽的記憶’。”亦鄰說。

　　可是，之后亦鄰姐妹和母親再聊起家里的幾個經典故事時，母親的表現讓女兒們慌張了。她們講起了父親向母親求婚的故事，講起了兒時撒謊被父母識破的事情……亦鄰母親總是神情茫然地說：“不記得了。”

　　她們決定帶母親再看看醫生，原本想了解母親腦萎縮的程度，不料母親被確診為中重度老年認知癥，屬于阿爾茨海默病(AD)和血管性癡呆混合型。

　　除了失去記憶，亦鄰母親的性情大變。

　　她突然變得食量大增，控制不住地找東西吃。她偷吃零食，趁家中無人拿出冰箱里的一碗生的蘑菇吃掉了，甚至還吃過生餛飩、生南瓜、剩菜……“我陸續看了一些資料，大約了解到這個病癥還會讓人突然變得情感淡漠、無精打采、情緒沮喪、憂郁、自私、沉默、做事缺乏主動及失去動機，還有對任何事情都沒有興趣、說話含混不清、飲食習慣改變、喪失羞恥感、不講個人衛生、判斷力和警覺性日漸衰退……媽媽無一例外都中招了。”亦鄰介紹道。

我與姐姐

我們有時會懷疑，媽媽是不是被誤診了？

　　因為亦鄰和妹妹小菀在外工作，于是照顧母親的重擔，主要是姐姐清雅承擔著。

　　每每遇到別人夸清雅孝順時，她的母親就會哽咽地說：“是的，我搭伴我的大女嘞!”說這些話的時候，三姐妹都認為母親和正常人無異。

　　一天晚上，亦鄰和清雅陪著母親在陽臺看星空，母親指著月亮，一字一頓地說：“看，月亮出來大半個了，那邊天上還有星星在閃。如果到外面去看，可以看到滿天的星星，你看對面的房子一層一層，每一層都有光……這些在醫院都沒法看到。”

　　亦鄰覺得，母親說出的這些句子連在一起，完全就是一首又現實又美好的詩。“當時，這讓我完全無法將這個老太太與阿爾茨海默病聯系起來。我們有時會懷疑，媽媽是不是被誤診了?”亦鄰回憶道。

　　在她們三姐妹看來，母親有時候變成一個離不開人的大寶寶，有時候也會很溫暖。

　　有一段時間，母親變得很沉默，三姐妹無論跟她說什么，她都只用搖頭或點頭來回應。為了讓她開口說話，三姐妹總是絞盡腦汁想辦法。其中，有一個問題是萬能鑰匙，任何時候問她，她都會很認真地回答，并且表情特別生動，眼神發亮。那個“萬能鑰匙”是：“你這一輩子最自豪的事情是什么?”她總會回答道：“就是生噠你們三個女!”

　　亦鄰仍然用繪畫的方式記錄著母親的生活。在《我還記得》一書中，一大部分都是關于姐姐清雅照顧母親的日常生活。清雅從懷疑母親是否真的生病到接受現實，從悉心照料到逐漸崩潰……向讀者展示了家人在照顧阿爾茨海默病人士時的心路歷程。

　　比如亦鄰畫了一幅《姐姐花式撒嬌大法》，上面寫著：晚上八點媽媽就要去睡覺，姐姐妹妹想方設法打岔都不行，最后姐姐只好使出了殺手锏。“媽媽，我肚子不舒服!”“媽媽我腰痛!”“媽媽，你是媽媽，你要關心我的身體……”媽媽抱著姐姐，臉上露出慈祥的笑容。

　　亦鄰還記錄了姐姐清雅崩潰的時刻。母親開啟了一種“無限循環”模式。不管白天黑夜，她總是來回走動，踢踏踢踏……踢踏踢踏……清雅不斷突破自己忍耐的極限，情緒終于爆發了。

　　畫中的清雅，也是現實中的清雅，崩潰地喊道：“你能安安靜靜在床上睡一會兒嗎?”“我每天照顧你好辛苦，晚上睡不好，白天也不能睡!”“我該怎么辦呀!”“我知道這是病癥。”“我不應該沖媽媽發脾氣啊!”“我忍不住!我好壓抑!”……

　　“姐姐太需要休息了!”亦鄰感慨。

　　清雅不但身體疲累，她的精神也受到了很大的影響。亦鄰寫道：“一旦看到媽媽的情況沒有好轉甚至還在下滑，她就會感到難過和失望。一種無形的壓力和牽絆令姐姐窒息，而這些負面情緒自然也傳遞到媽媽那兒，這是一個惡性循環。”

　　在亦鄰看來，姐姐整天待在家里照顧母親，放棄了自己喜歡的瑜伽和舞蹈，會感覺已經和社會脫節，難免產生一些自卑、焦慮、對自我價值的否定等一系列的負面情緒。為了姐姐的情緒和身體狀態不被拖垮，她們決定將母親送進湖南長沙一家專門針對認知癥患者的老人院。

　　現在，亦鄰還在構思著另一本關于認知癥的書，她想從姐姐的視角去講述，當家中有認知癥人士時該如何面對。

我

光有愛是不夠的

　　“我怎么覺得越來越不愛媽媽了?”清雅曾對亦鄰說道。

　　亦鄰知道姐姐并不是不愛母親，只是愛在各種狀況中被消磨掉了。2019年9月21日，亦鄰曾寫過一篇推文《只要心中有愛》，文章最后一句是：“病情肯定無法逆轉，負擔肯定也會越來越沉重，但是只要我們心里有愛……”而現在，亦鄰越來越明白，原來光有愛是不夠的。

　　亦鄰認為一方面要建立對阿爾茨海默病更多的了解，另一方面則是因為記錄而讓自己必須去觀察和思考。亦鄰總結到，她的觀察是循著“認真觀察-發現問題-探尋根源-尋找方法-實踐解決-記錄和反思-客觀評估”這一流程展開的。當她用這樣的態度對待母親時，真正所面對的是探索一套如何對待衰老和死亡的方法，將照顧母親這件事變得具有社會意義和參考價值。

　　2019年，亦鄰加入了“認知癥好朋友——家屬支持群”的交流群。在這一群聊中，除了認知癥人士的家屬外，還有許多專門從事認知癥研究的專家、醫護人員，以及非常有經驗的照護方面人員。當亦鄰分享自己母親的行為時，許多人表示都曾經歷過，他們在群中互相鼓勵，給予心理上的支持。有時候，對于不知道如何處理的事情，群中好友和專家會根據自己的經驗和學識，提出相應的建議。比如，如何用食療解決老人便秘問題、如何教老人做游戲、如何緩解家屬的心理問題等等。

　　這些可靠的訊息，讓亦鄰感到溫暖。為了更好地了解認知癥，亦鄰參加“認知癥友好使者”的線上培訓，更加具體地了解認知癥。

　　今年5月，亦鄰開始參加培訓，成為一名志愿者。她講道，盡管“癡呆”一詞的確作為醫學術語而存在，但是面對患者和家屬時，盡量不給他們增添連帶病恥感。所以，人們要盡可能地將“癡呆癥”稱作“認知癥”，認知癥包含很多種類，大家有個誤區，以為“阿爾茨海默病”等于認知癥，其實“阿爾茨海默病”只是認知癥當中的一種。

　　“之前，我給媽媽講她和爸爸之間的故事，她記不得，我在情感上難以接受。我竟然用了指責的語氣逼問，把媽媽逼得帶著哭腔說‘我就是不記得噠’才罷休。后來我才知道，用這樣粗暴的方式追問是忌諱的，就連‘你還記得……嗎?’這樣的句式也要盡量避免。”亦鄰分享道。

　　亦鄰也曾對自己懷疑，用畫筆記錄下這一切是否有實際的用處。

　　通過自己的學習，她更加明白，這些記錄就像預防針一樣，將疾病所帶來的病狀，讓大家進一步了解。“對我自己而言，和母親一起畫畫，原本是希望留住媽媽的記憶，沒想到故事里那些被時間淡化的美好、溫馨的畫面重新清晰起來時，也柔軟了我日漸麻木的心，而且還讓我解開了多年的心結。媽媽的病在發展，我的心態也在變化。我發現，愛的本質是生命的相互依存，照顧老人，其實是在幫我們自己。”

　　文/本報記者 韓世容

　　(正文結束)